《2023中国血小板增多症蓝皮书》发布 压力、干扰素为患者最高频关键词

3月20日是每年一度的“中国血小板日”。为唤起全社会对于血小板相关疾病的重视,3月18日-19日,北京白求恩公益基金会、山东省同心家园公益基金会、南方医科大学南方医院联合发起的“第八届3·20中国血小板日公益活动”在广州举行。与会专家积极探讨血小板相关疾病的规范诊疗,同时隆重发布《2023中国血小板增多症蓝皮书》。

确诊曲折!超7成患者专门去外地就诊

据悉,本次调研通过定性和定量结合的方式,在全国范围内对医生和患者当前的诊疗行为和观念做了充分的调研。最终,共完成2位血液科医生、3位患者定性调研和118位血液科医生、904位患者定性调研。参与调研的904位患者中确诊为原发性血小板增多症(ET)患者最多,约85%。

此次参与调查的ET患者女性居多,占63.8%,而年龄方面接近一半的ET患者在40岁以下。91.2%的患者有医保,其中有城镇城乡职工医疗保险的患者最多,为68.6%。

调查发现,63.3%的患者因体检发现血小板异常升高、21.1%的患者因反复头晕在当地三甲医院血液科就诊,其中73.9%的患者专门去外地就诊,约一半患者都经历过转诊,受访患者的就诊与确诊过程较为曲折,一开始在县级或地方医院,有出现误诊或未明确诊断的情况,18.0%的患者确诊医院与初诊医院不一致。

在复诊方面,超过2/3的患者没有进行规律复诊,而是在感觉有问题之后才会去医院复诊。主要原因包括主治医生未要求、无论复诊与否治疗方案都一样、复诊费用较高,经济压力大等。

治疗不满意!超两成患者存在停药情况

调查显示,几乎所有患者都会接受血栓预防治疗,约50%-70%患者需要降细胞治疗,阿司匹林、长效干扰素等是患者常用治疗药物。在血栓预防治疗药物中阿司匹林满意度最高;在降细胞治疗药物中长效干扰素的满意度最高。受访医生表示:很多患者其实我们都建议他用长效干扰素,但患者因为经济原因不能用。

对现有治疗药物比较或非常满意的患者比例不足一半,仅为45.4%。有高达22.1%的患者对ET治疗药物表示较为不满或非常不满。超过20%的患者在开始治疗后存在停药情况,经济压力大、不良反应等是患者停药的主要原因;受访医生表示,大部分年龄比较大,经济条件不太好的患者,很多都会自行停药,依从性会比较差。

压力、经济、干扰素为患者最高频关键词

专家表示,血小板增多症患者的病程较长,患者不仅承受着来自疾病本身的折磨,还承受着生活和心理上的重担,患者面临的最大负担是费用问题。

“压力”、“经济”、“干扰素”、“费用”等是患者心声的高频关键词,另外部分患者还对症状/副作用、疾病进展等表示担忧,面临沉重的心理压力。约一半患者年ET自付费用占家庭年收入超过50%。

而针对医生调研发现,31.7%的ET患者表示经济负担重,经济负担重会影响ET患者选择最佳治疗方案或停/换药。因经济原因未选择最佳治疗方案或停/换药的患者比例分别为44.8%和22.4%。

在缓解压力方面,调查显示,患者主要通过听音乐/看电影途径缓解压力,而参加患教会/病友会所占比例仅不足10%,我们需要鼓励患者多参加病友会,并正确认识患教作用。

在发布现场,专家表示虽然现阶段中国对于ET的治疗目标、规范治疗、用药选择、患者管理等方面,仍然存在着较大的提升空间,但是,如果各级医院以及更多医疗专业人士能够重视ET这一疾病,并做好学习和交流工作,未来国内对于ET患者治疗与患者管理的意识和能力将会大幅提升,患者也必将能得到更好的治疗。